Sclerosi Multipla

Tor Vergata: la formalizzazione di un PDTA aziendale Sclerosi Multipla per una migliore presa in carico dei pazienti cronici

Nonostante i notevoli progressi terapeutici registratisi nel corso degli ultimi anni, la Sclerosi Multipla continua a rappresentare una sfida sotto il profilo clinico-assistenziale.

L’Italia continentale mostra una prevalenza stimata attorno ai 215 casi per 100mila abitati, mentre la Sardegna raggiunge addirittura i 400 casi ogni 100mila. Dati importanti che hanno spinto alcune realtà ospedaliere a implementare Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA) in ottica di migliore gestione complessiva dei pazienti.

Una patologia con costi sempre più rilevanti

Dall’inizio del nuovo anno, il Policlinico Tor Vergata di Roma si è impegnato in un percorso di formalizzazione di un PDTA aziendale per la patologia. Operativamente coordinato da OPT e sostenuto grazie alla sponsorizzazione non condizionante di Bristol Myers Squibb, il progetto ha visto il coinvolgimento diretto di clinici e personale infermieristico della UOSD Sclerosi Multipla. Secondo i dati del Barometro della sclerosi multipla 2022 dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), nel Lazio la prevalenza stimata della patologia nel 2022 si attesta intorno ai 221 casi per 100mila abitati. Tuttavia, anche su questo territorio, permangono le criticità legate alla necessità di un supporto costante che accompagni il paziente in cronico ed il bisogno di intensificare le rete tra i servizi ospedalieri e territoriali, soprattutto con il progredire della malattia.

Efficientamento dei percorsi

Le criticità organizzative nazionali si affiancano a quelle prettamente economiche. Se nel 2011, in Italia, il costo medio per persona con Sclerosi Multipla veniva stimato in 38mila euro, attualmente si ritiene che la cifra ammonti a 45mila euro/paziente, dunque circa 6 miliardi di euro l’anno. Il dato sale a 84mila euro/anno per i pazienti con patologia grave. Come intervenire per controllare i costi ed efficientare i percorsi? È opinione condivisa della comunità scientifica che una diagnosi tempestiva e corretta, una terapia precoce con farmaci efficaci, un corretto monitoraggio dei percorsi terapeutici, un più diffuso accesso alla riabilitazione e una migliore gestione del paziente sul territorio possano ridurre la disabilità e i costi indiretti della malattia, migliorando la qualità della vita dei pazienti e dei caregiver. Tutto questo potrebbe trovare risposta nella formalizzazione di PDTA ad hoc.

Gli step del percorso

È proprio da queste considerazioni che è partita l’esperienza a Tor Vergata. Sulla base dell’output fornito dal Tavolo tecnico 2022 dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari regionali (AgeNaS), il percorso che ha portato alla formalizzazione del PDTA aziendale si è così articolato: da gennaio a giugno, grazie alla coordinazione da parte di OPT di cinque incontri di formazione, è stato possibile revisionare, integrare e validare i protocolli clinico-organizzativi, definire un panel di indicatori specifici di monitoraggio, evidenziare i possibili futuri approcci di telemedicina e valorizzare il ruolo del Case Manager dedicato.

Le prospettive future

Il PDTA aziendale, come ha dimostrato questo percorso, ha consentito un efficientamento dell’approccio clinico-organizzativo utile a una corretta e tempestiva intercettazione del sospetto diagnostico e all’appropriata presa in carico del paziente. Ha permesso inoltre la definizione e il potenziamento della gestione multidisciplinare, in ottica di collaborazione tra diverse Specialistiche deputate alla presa in carico dei paziente con Sclerosi Multipla. Per efficientare ulteriormente il percorso di presa in carico dei pazienti restano da declinare, in una successiva fase di progetto, le soluzioni tecnologiche e organizzative di integrazione con il territorio della ASL Roma 2.