PSORe@l, la nuova piattaforma per la gestione integrata della psoriasi
La psoriasi è una malattia infiammatoria della pelle ad andamento cronico-recidivante che vede la formazione di lesioni in diverse aree del corpo. Queste causano bruciore, dolore, talvolta prurito oltre a conseguenze decisamente importanti sul piano psicologico e relazionale. A oggi incidenza e prevalenza sono di difficile interpretazione, anche a causa delle diverse metodologie di raccolta e interpretazione dei dati clinici. Tendenzialmente si stimano 1,5 milioni di pazienti in Italia, di cui il 25-30 per cento colpiti in modo severo. Esistono infatti varie forme di psoriasi e sono diversi anche i livelli di interessamento delle aree del corpo.
Gestione clinica e miglioramento del management
Queste incertezze sul piano epidemiologico rappresentano una criticità nella comprensione e nella gestione della patologia, rese ancora più complesse dall’accesso alle terapie innovative non sempre uniforme su tutto il territorio nazionale. Partendo da queste considerazioni OPT, grazie al supporto non condizionante di Almirall, ha progettato e sviluppato PSORe@l, piattaforma volta a consentire ai clinici un monitoraggio dell’andamento della patologia per tutte le tipologie di pazienti e a permettere una semplice estrazione dei dati a scopo di ricerca e di miglioramento del management ospedaliero della patologia. Il progetto è partito da due centri PsoCare, reparti ospedalieri dedicati a diagnosi e trattamento della psoriasi: quello presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e quello dell’IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano (Milano).
Una gestione ancora non ottimale
A oggi i centri rilevano infatti una notevole difficoltà nell’accedere a fini statistici ai dati clinici partendo dalle cartelle di ricovero e ambulatoriali: in alcuni casi vengono utlizzate soluzioni “artigianali” e autogestite dai singoli centri – come la realizzazione di file non condivisi e spesso impiegati in modo diverso da ciascun dermatologo. Tutto ciò si riflette in una difficoltà a monitorare i principali KPI relativi alla cura del paziente, se non attraverso elaborazioni complesse e spesso delegate a data manager esterni.
Le numerose criticità della psoriasi
Questi aspetti si aggiungono alle altre criticità che da tempo i clinici rilevano: «Prima di tutto quelle amministrative», spiega Antonio Costanzo, specialista in Medicina Interna e Dermatologia, Direttore dell’Unità Operativa di Dermatologia presso l’IRCCS Istituto Clinico Humanitas e Professore Ordinario di Dermatologia in Humanitas University. «Da un lato ci sono le liste d’attesa e dall’altro la complessità nel coordinare le date dedicate alle visite con quelle per la somministrazione dei farmaci o il loro ritiro presso le farmacie ospedaliere». A monte c’è poi il problema dell’accesso ai centri di eccellenza, tema che riguarda trasversalmente molte aree cliniche: «Spesso infatti manca ancora una conoscenza diffusa delle nuove possibilità terapeutiche».
Una piattaforma indipendente
PSORe@l si propone di dare un contributo a risolvere questi problemi: piattaforma web costruita insieme ai dermatologi dei centri pilota, è pensata per raccogliere e registrare le informazioni relative al paziente nel decorso della patologia. La sua caratteristica è quella di funzionare in modalità indipendente dalle altre piattaforme aziendali già esistenti, come la cartella clinica informatizzata, basandosi su un unico database centralizzato.
Le caratteristiche di base di PSORe@l
La realizzazione del progetto ha richiesto uno sforzo congiunto importante: 11 incontri svolti con i 6 clinici coinvolti per 50 ore dedicate alle loro richieste. Il tutto ha permesso, in sei mesi di lavoro, di giungere a una piattaforma che consente il monitoraggio dei parametri utili al dermatologo per valutare l’andamento della patologia (quali PASI, DLQI BMI e BSA), la valutazione della terapia più appropriata durante il trattamento e un’agevole gestione dei dati in possesso. «La piattaforma», prosegue Costanzo, «è disegnata per dare al clinico informazioni sia sul singolo paziente che aggregate: questo ci consente ad esempio di valutare l’andamento della terapia solamente su pazienti con specifiche caratteristiche oppure in terapia con uno specifico farmaco». Lo strumento è infine un supporto alla governance clinica per la digitalizzazione dei processi, agevolando la comunicazione tra i diversi attori e le direzioni strategiche.
Gestione e catalogazione delle immagini
C’è poi un’altra feature di notevole importanza, vista la natura della patologia: PSORe@l consente infatti il caricamento, tramite app scaricabile su smartphone, di immagini relative alle lesioni cutanee di ciascun paziente. «Spesso il paziente psoriasico dimentica come stava in passato», fa notare Costanzo: «ad esempio quando, dopo anni di lesioni diffuse giunge, grazie alle terapie, a una pelle pulita oltre il 90 per cento, tende a non ricordare i progressi che ha fatto, magari concentrandosi sulle nuove piccole lesioni». In questo senso la possibilità di caricare fotografie sulla piattaforma è di grande utilità per il clinico, ma anche e soprattutto al paziente.
Intelligenza artificiale: le possibilità future
Peraltro un archivio fotografico può rappresentare un database impiegabile per correlare la risposta ai diversi trattamenti. Una raccolta continua dei dati clinimetrici del paziente e la correlazione con le immagini ha inoltre un’utilità anche a scopo di ricerca. «Non dimentichiamo poi», avverte Costanzo, «che esistono già esempi di impiego dell’intelligenza artificiale nella categorizzazione delle immagini di lesioni psoriasiche, utile a valutare forme e gravità della patologia: in futuro queste tecnologie potrebbero essere implementate in PSORe@l senza problemi».
Le comorbilità della psoriasi
In ultima analisi la piattaforma può rappresentare un registro delle terapie di ciascun paziente, utile anche nella gestione delle comorbilità. Come noto, infatti, la psoriasi porta con sé numerose condizioni associate – in particolare cardio-metaboliche e internistiche. «Ad esempio si è visto che la riduzione dell’infiammazione sistemica consentita dai farmaci per la psoriasi permette ai pazienti con diabete di ridurre le dosi dei farmaci antidiabetici», precisa Costanzo. Consentendo la valutazione degli effetti dei farmaci sulle patologie coesistenti, la piattaforma può quindi contribuire a migliorare ulteriormente gli outcome di cura.
