TMA nel Lazio: dalla expert consensus alla formalizzazione del PDTA regionale
Le microangiopatie trombotiche (TMA) sono un gruppo di patologie rare caratterizzate da trombosi delle arteriole e dei capillari associata a danno dell’endotelio. Si possono manifestare con anemia emolitica microangiopatica, trombocitopenia e trombosi microvascolare a cui segue un danno d’organo di entità variabile.
Ad oggi la gestione delle TMA presenta alcune criticità, come una scarsa conoscenza da parte dei sanitari della malattia stessa e dei red flag utili a una diagnosi tempestiva. Queste criticità emergono particolarmente evidenti in Regione Lazio dove, allo scopo di migliorare la gestione della patologia, OPT con il contributo non condizionante di Alexion ha partecipato alla formalizzazione di una expert consensus di opinion leader e alla realizzazione di un webinar in vista della formalizzazione del PDTA regionale, implementato a fine 2023.
L’obiettivo della consensus
Proprio nel Lazio si assiste a una frammentazione del percorso di presa in carico e di gestione del paziente dovuta alla variabilità nelle risorse destinate a diagnostica e terapia. Ciò rende difficile l’implementazione di indicatori di performance del percorso, con ricadute sulla qualità delle cure del paziente. In questo contesto, il documento di consensus realizzato a novembre ha rappresentato il primo step per definire una migliore governance del paziente con TMA. Il suo obiettivo è quello di fornire linee cliniche di indirizzo per riconoscere prontamente i pazienti presso i centri della Regione Lazio, assicurando un corretto iter diagnostico e terapeutico della patologia nelle forme primarie o secondarie.
Integrazione e cure migliori
In particolare il documento promuove le condizioni per una presa in carico appropriata e standardizzata attraverso regole condivise in ogni setting del percorso in relazione al profilo di rischio del paziente così da ridurre inoltre le prestazioni inappropriate. Tutto ciò è inteso a favorire la sinergia e l’integrazione tra gli attori coinvolti e permettendo una personalizzazione delle cure.
Informazioni in rete
Il documento ha previsto anche l’attivazione presso i Centri Pilota di una piattaforma digitale di medicina collaborativa che mette in collegamento i centri stessi e gli specialisti della patologia in Regione Lazio, in ottica di multidisciplinarietà estesa. Sulla piattaforma – chiamata CuRARE in Rete e sviluppata da WelMed – sono messi a disposizione la documentazione di progetto e le linee guida e le flow chart sulla patologia. Ha inoltre l’obiettivo di monitorare gli indicatori e catalogare i casi clinici utili all’analisi insieme a dati su prevalenza e incidenza di TMA in Regione Lazio così da favorire lo scambio di informazioni cliniche e la creazione di big data.
Una piattaforma digitale innovativa
Peraltro la piattaforma costituisce anche un’agorà virtuale per i clinici che possono usufruire delle funzioni di interfaccia istantanea per scambiare informazioni e documentazioni clinica a supporto per facilitare la cogestione del paziente. Ciò permette anche di organizzare sessioni di discussione multidisciplinare dei casi clinici da remoto, sia all’interno della struttura che con colleghi di altre strutture. All’interno di CuRARE in Rete è poi possibile accedere a DiagnosticNet, servizio di supporto operativo e logistico al processo diagnostico messo a punto da Alexion. Il tool consente la richiesta di esecuzione dei test di laboratorio ai laboratori hub, la conseguente accettazione e prenotazione del corriere per il ritiro dei campioni biologici.
Formazione: il webinar dopo la expert consensus
Il 17 aprile scorso l’intero progetto è stato poi oggetto di un webinar, evento formativo che rappresenta una tappa intermedia tra la fase di formalizzazione della consensus e l’implementazione del PDTA. L’evento formativo ha rappresentato un’occasione per coinvolgere gli attori della presa in carico specialistica sul territorio regionale e in particolare le Unità Operative di Nefrologia, di Medicina Interna, di Ematologia e i Pronto Soccorso di Medicina e Chirurgia di Accettazione e di Urgenza.
Gli attori del percorso
Al webinar ha partecipato attivamente anche Andrea Lenzi, Coordinatore del Tavolo tecnico per le Malattie Rare presso il Ministero della Salute, che si è complimentato per il lavoro finora svolto e che ha dato disponibilità per i prossimi step. Fondamentale anche la presenza e il ruolo, in tutte le fasi del progetto, delle associazioni pazienti: UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), Progetto Alice e Associazione Malati di Reni Lazio, con cui si è instaurato un dialogo costruttivo e sinergico per la definizione del PDTA regionale.
Verso il PDTA
Durante il percorso verso il PDTA regionale, nel quale OPT continuerà ad avere un ruolo centrale di facilitatore, sarà effettuata una revisione congiunta dei contenuti della consensus secondo un format regionale con l’integrazione dei fattori caratterizzanti gli account regionali e da parte delle istituzioni e delle associazioni. Il PDTA sarà quindi formalizzato, con delibera istitutiva e attivazione del percorso a cui seguirà un evento di presentazione.
